Autismus-Diagnose – und dann? (Teil 2) – Was die Diagnose Deines Partners für ihn selbst bedeutet

Dieser Blog-Artikel ist der 2. Teil der Artikel-Serie „Autismus-Diagnose – und dann?“. Den 1. Teil „Was die Diagnose Deines Partners für Dich bedeutet“ kannst Du hier lesen.

Sehr wahrscheinlich hat Dein Partner schon früh in seinem Leben bemerkt: Ich bin irgendwie anders als andere Menschen! Immer wiederkehrende Missverständnisse sowie erlebte Ablehnung durch andere oder auch psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen haben vielleicht dazu geführt, dass Dein Partner endlich eine Erklärung für dieses Gefühl des Andersseins haben wollte. Oder aber Du als Partnerin hast ihn wiederholt auf das Thema Autismus aufmerksam gemacht. Also hat er therapeutisches Fachpersonal aufgesucht, das sich auf Autismus spezialisiert hat und eine Diagnose vergeben darf. Auf jeden Fall steht nun fest:
Dein Partner ist Autist!
In diesem Artikel erfährst Du, welche Phasen Autist*innen nach der Diagnosestellung üblicherweise durchleben und wie das Wissen um Autismus dazu führt, dass sie ihr Leben und sich selbst in einem ganz anderen Licht betrachten.

Hat Dir Dein Partner mal von seiner Kindheit erzählt?

Vielleicht davon,

… dass er kaum Freunde finden konnte, obwohl er eigentlich gerne welche gehabt hätte?¹

… dass er Veränderungen in gewohnten Abläufen und unerwartete, neue Situationen schwierig fand?²

… dass er manchmal den Eindruck hatte, von anderen Menschen abgelehnt zu werden, und gar nicht verstanden hat, warum eigentlich?³

… dass es ihm in der Schule häufig zu laut und zu chaotisch war?⁴

Vermutlich war Deinem Partner schon immer bewusst, dass er irgendwie anders war als die meisten anderen Menschen, vielleicht wusste er aber nicht wirklich, was genau bei ihm anders war.

Den (häufig sehr langen) Weg vom ersten Wahrnehmen dieses Andersseins bis hin zur offiziellen Diagnose einer sogenannten Autismus-Spektrum-Störung erleben viele Autist*innen ganz ähnlich.

Die Wissenschaftlerin Dr. Laura F. Lewis befragte in einer Studie⁵ aus dem Jahr 2016 insgesamt 76 Personen (40 Männer, 32 Frauen, 4 gaben als Geschlecht „other“ an), die mit 18 Jahren oder später die Diagnose bekommen hatten. Zwischen der Selbstdiagnose und der offiziellen Diagnose lagen im Durchschnitt mehr als 3 Jahre. Bei offizieller Diagnosestellung waren die Personen durchschnittlich 35 Jahre alt. Der Großteil der Befragten war in einer Langzeitbeziehung und fast die Hälfte hatte Kinder.

In dieser Untersuchung zeigte sich, dass sechs Phasen unterschieden werden können:

Phase #1: „Ich habe mich schon immer anders gefühlt.“

Die meisten Autist*innen erzählen, seit ihrer Kindheit anders gewesen zu sein als andere.

Die Journalistin und Produzentin Clara Törnvall⁶ beschreibt ihr Autistisch-Sein in ihrem Buch „Die Autistinnen“ so:

„Bisschen seltsam, das so zu sagen, aber ich habe mich nie richtig menschlich gefühlt. Ich habe mich nie mit anderen Menschen identifiziert, war immer irgendwie anders, wie eine Art Alien.“ (S. 54)

Einige wenige Autist*innen in der Studie von Lewis⁷ berichteten, dieses ‚Anderssein‘ vor der offiziellen Autismus-Diagnose als positiv erlebt zu haben: Sie hätten sich als einzigartig wahrgenommen und den Eindruck gehabt, anderen in manchen Bereichen überlegen zu sein.

Bei den meisten Autist*innen führten Schwierigkeiten in sozialen Interaktionen und in Beziehungen (insbesondere ständige Missverständnisse und erlebte Ablehnung durch andere) jedoch eher zu der Schlussfolgerung, selbst „falsch“ zu sein.⁸

So werden autistische Menschen von anderen nicht selten als „zu kompliziert, zu auffällig, verletzend, undankbar, arrogant, rücksichtslos, daneben [oder] seltsam“⁹ (S. 12) wahrgenommen – trotz aller Anstrengung, „normal zu sein“ und sich anzupassen.

Viele Autist*innen berichten, von Autismus das erste Mal durch ein Familienmitglied, einen Freund oder einen Arzt bzw. Psychotherapeuten gehört zu haben, manche haben auch zufällig etwas darüber gelesen¹⁰. Häufig folgt auf diesen ersten Hinweis eine intensive Recherche, sodass Betroffene oft eine vorläufige ‚Selbstdiagnose‘ stellen, bevor eine offizielle Diagnostik durchgeführt wird.

Wie hat Dein Partner denn auf die offizielle Diagnose seiner Autismus-Spektrum-Störung reagiert?

Wusste er sofort – vielleicht auch nach einigen anderen (falschen) Diagnosen in der Vergangenheit –, dass das endlich die richtige Diagnose ist? 

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Phase #2: Die Gefühle fahren Achterbahn

Vielleicht hat Dein Partner die Autismus-Diagnose auch als niederschmetternd erlebt? Hat die Erkenntnis depressive Symptome ausgelöst oder eine Trauerreaktion?

Hat er die Diagnose angezweifelt und/oder abgelehnt?

Oder war er einfach nur unfassbar erleichtert, endlich eine Erklärung für lange Zeit nicht verstehbare Eigenschaften, Verhaltensweisen und Herausforderungen zu haben?

Die autistische Textilkünstlerin Maria Zimmermann¹¹ beschreibt ihre „Entdeckung“ (so nennt sie ihre Diagnose) in ihrem Debüt „Anders nicht falsch“ folgendermaßen:

Es sei so gewesen, als habe sie lange Zeit verzweifelt versucht, ein Puzzle mit 1000 Teilen zu lösen, und plötzlich zum ersten Mal den Schachteldeckel sehen können. Sie habe einen Blick darauf erhaschen können, wie all die Teile zusammengehören und wie das große Ganze aussehe.

Egal, welche der eben beschriebenen Reaktionen Dein Partner gezeigt hat – sofort wahrgenommene Stimmigkeit der Diagnose, Depressivität, Zweifel oder Erleichterung: Er ist damit keineswegs allein!

(Und Du mit Deinen Gefühlen übrigens auch nicht! Wie neurotypische Partnerinnen auf die Diagnose ihres autistischen Partners reagieren, kannst du hier nachlesen.)

Das gesamte Spektrum all dieser unterschiedlichen Reaktionen ist aus verschiedenen Studien und Erfahrungsberichten autistischer Menschen bekannt (zum Beispiel Lewis 2016¹², Stagg und Belcher 2019¹³).

Die häufigste Reaktion auf eine Autismus-Diagnose ist tatsächlich große Erleichterung.¹⁴ Die Diagnose kann als Befreiung, ja sogar als etwas total Schönes erlebt werden.¹⁵

Endlich wird das ganz persönliche Erleben dieser Welt anerkannt und gewürdigt! Endlich gibt es eine Erklärung für all die erlebten tagtäglichen Herausforderungen!

Viele Autist*innen in der Studie von Lewis¹⁶ setzten sich nach ihrer Diagnose intensiv mit dem Thema Autismus auseinander: Sie lasen Erfahrungsberichte anderer Autist*innen und lernten diese online oder persönlich kennen.

Und es wurde ihnen zunehmend klarer: Sie waren nicht die einzigen, die sich anders fühlten als andere! Es gab noch andere Menschen, die ganz ähnliche (Kindheits-)Erlebnisse hatten und genau die Erfahrungen und Gefühle beschrieben, die sie selbst nur allzu gut kannten.

Das führte bei manchen dazu, sich zum allerersten Mal in ihrem Leben zugehörig zu fühlen und einen Platz in der Welt zu haben. Ein ganz neues Gefühl!

Du vermutest, dass Dein Partner Autist sein könnte? Du weißt aber nicht, ob und wie Du es ansprechen sollst?

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Phase #3: Streben nach Selbstakzeptanz

In der Untersuchung¹⁷ gaben viele Autist*innen an, dass nach dem Akzeptieren der Autismus-Diagnose an sich eine weitere Lernaufgabe auf sie wartete: nämlich sich selbst als Person so annehmen zu lernen, wie man ist.

Dabei stellten sie sich beispielsweise Fragen wie:

• Wer bin ich und welche Rolle spielt dabei der Autismus?
• Wie kann ich meine Kindheitserlebnisse vor dem Hintergrund des Autismus anders einordnen?

Sie konnten plötzlich ihr eigenes Verhalten auf eine völlig neue Weise verstehen.¹⁸

Das wiederum ermöglichte es vielen, sich selbst zu akzeptieren.¹⁹

Sehr viele gaben an, dass der Druck, sich an eine neurotypische Gesellschaft anzupassen, plötzlich nachließ und sie mehr sie selbst sein konnten²⁰ und sogar Anteile in sich entdeckten, die ihnen vorher selbst gar nicht bewusst gewesen waren.²¹

Viele erlebten diesen Prozess der Selbstakzeptanz als langsam, schmerzhaft und als fortwährende Aufgabe.

Phase #4: Strategien für ein besseres Leben

Das Wissen um die Diagnose nahmen viele Autist*innen als sehr hilfreich wahr:

• Sie konnten sich effektive Strategien für Kommunikation und Stressregulation erarbeiten,
• sie konnten im Kontakt zum medizinisch-psychologischen Gesundheitssystem ihre richtige Diagnose angeben,
• sie hatten durch die Diagnose Zugang zu bestimmten Ressourcen in der Gesellschaft (in Deutschland gibt es zum Beispiel im Studium die Möglichkeit, einen Nachteilsausgleich zu beantragen),
• und sie konnten ihre Stärken erkennen und ihre Unterschiedlichkeit akzeptieren lernen.

Bei manchen löste die Diagnose jedoch auch Druck aus, sich selbst „verbessern“ zu müssen. Sie hatten den Eindruck, nun Dinge verändern zu müssen, die sie jahrelang einfach als Teil von sich selbst akzeptiert hatten.

Befragte Autist*innen in einer Studie von Stagg und Belcher²² erzählten außerdem, dass die Diagnose ihnen auch die eigenen Grenzen deutlicher vor Augen führte, was sich bei manchen wiederum negativ auf ihr Selbstwertgefühl auswirkte.

Einige wenige erlebten die Tatsache, die Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten zu haben, als positiv, die meisten jedoch haderten eher mit der späten Diagnose: Sie waren verärgert, empört, enttäuscht und traurig über all die verlorenen Möglichkeiten.²³

Insgesamt jedoch wurde die Diagnose an sich (unabhängig von ihrem Zeitpunkt) positiv bewertet:

Sie ermöglichte Autist*innen nicht nur das Erlernen bestimmter Fähigkeiten, sondern durch ein besseres Verständnis der eigenen Person auch eine Steigerung der Lebensqualität.²⁴

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Phase #5: Die Normalität aufrechterhalten

In der Studie von Lewis²⁵ wurde deutlich, wie unterschiedlich Autist*innen ihr Leben wahrnehmen.

Während die meisten mit autismusspezifischen Problemen zu kämpfen hatten, hoben viele hervor, sich keinesfalls so wahrzunehmen, als ob etwas mit ihnen „nicht stimme“ oder als ob sie „behindert“ wären.

Andere wiederum beschrieben das Leben als Autist*in als sehr einsam und bedrückend.

Von den Schwierigkeiten, die mit Autismus in Zusammenhang stehen können, wurden insbesondere die folgenden hervorgehoben:

• eine Partnerschaft führen (vor allem in den Bereichen Sexualität und emotionale Intimität),
• Mobbing erleben,
• Freundschaften aufbauen und aufrechterhalten,
• und Blickkontakt halten.

Außerdem wurden Punkte genannt wie Depressionen, Angststörungen, sensorische Besonderheiten, Schlafstörungen, Meltdowns* und Shutdowns**, zwanghafte Tendenzen, Substanzmissbrauch und -abhängigkeit, längere Ausbildungszeiten, Schwierigkeiten, einen Job zu behalten, und Probleme, den Alltag zu planen und zu organisieren.

Trotz all dieser genannten Herausforderungen betonten jedoch viele Befragte, ein ganz normales Leben zu führen.

Phase #6: Der Blick in die Zukunft

Sie berichteten jedoch auch über einige besondere Probleme, die bei ihnen Sorgen bezüglich ihrer Zukunft auslösten:²⁶

• Andere verstanden die Autismus-Diagnose nicht und nahmen Betroffene als „behindert“ oder „eine Entschuldigung suchend“ wahr;
• manchmal lehnten Familie und Freunde die Diagnose komplett ab (was wiederum starke Selbstzweifel bei der autistischen Person auslösen kann²⁷);
• Autist*innen fühlten sich von manchen Menschen nicht akzeptiert
• und fänden keine Unterstützung im Bereich „Autismus im Erwachsenenalter“. Über fehlende Unterstützungsmöglichkeiten erwachsener Autist*innen berichten auch andere Betroffene²⁸ sowie ebenfalls viele neurotypische Partner*innen von Autist*innen.²⁹

Während manche Betroffene sich als sehr hoffnungslos erlebten, sahen einige ihre persönliche Berufung darin, andere Autist*innen in der autistischen Community zu unterstützen. Sie engagierten sich als Blogger, Speaker, in Selbsthilfegruppen oder im Rahmen von Forschungsstudien zum Thema Autismus.

Die meisten sahen ihre Autismus-Diagnose und den damit einhergehenden Weg der Selbstannahme und der gesellschaftlichen Akzeptanz als länger dauernde Reise.

Wie leicht oder schwer fällt es Deinem Partner, seinen Autismus zu akzeptieren?

Wie geht es Dir als neurotypischer Partnerin mit dem Autismus-Verdacht bzw. der Autismus-Diagnose Deines Partners?

Möchtest Du darüber sprechen? Dann schaue Dir hier gerne mein Beratungsangebot für neurotypische Partner*innen an.

*Meltdown: „Ein Meltdown ist die Reaktion auf eine Reizüberflutung und manchmal vorhersehbar. Er kann sich durch unruhige Bewegungen, Schreien, verbale und tätliche Angriffe oder Hyperventilation zeigen. Die Überflutung wird nach außen getragen – als Explosion.“ (Zimmermann, 2023³⁰, S. 130)

**Shutdown: „Bei einem Shutdown geht die Überflutung nach innen. Er kann sich durch Unbeweglichkeit, Verstummen, Reaktionslosigkeit oder Rückzug ausdrücken. Die Überflutung wird nach innen getragen – als Implosion.“(Zimmermann³¹, 2023, S. 130)